Ad esempio è molto importante che esista un continuo scambio di informazioni tra coloro che operano in strutture specialistiche ospedaliere e gli operatori del territorio che affrontano con il bambino e la famiglia i problemi di tutti i giorni.

Non bisogna infatti dimenticare che l'obiettivo finale non è solo la funzionalità di un organo o apparato ma una reale conquista di autonomia da parte del soggetto colpito.